Angel Fernandez, Síndrome d’Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiopàtica

Publicat per ICSEB el 25 febrer, 2009

Data d´intervenció: febrer 2009

Hola, sóc Angel Fernandez, tinc 27 anys, viu a València i és un pacient del Dr. Royo que patia una Síndrome d´Arnold Chiari I, Siringomielia cervicodorsal i Escoliosi idiopàtica, però amb molta sort em vaig assabentar que tenia tot això abans de notar a penes símptomes.
De petit, patia de forts maldecaps i l´any 1993, els meus pares van decidir que ell se´m portés al neuròleg de l´Hospital General de València, en el qual em van fer tot tipus de proves des d´una Ressonància Magnètica, TAC cerebral i diverses més, en el qual el diagnòstic diu que evidencia una moderada dilatació de ventricles laterals, junt amb Hidrocefalia i Macrocefàlia, la neuròloga li va dir als meus pares que fins dins d´un any no hauria de tornar a fer més proves, ja que no se sabia si la dilatació dels ventricles era alguna cosa de naixement, o podria ser, que s´hagués fet amb el pas dels anys. Si fos amb el pas dels anys caldria operar per posar una vàlvula i si era de naixement seria una cosa normal.
L´any 1994, em tornen a repetir totes les proves i tornen a observar una dilatació del III ventricle i ventricles laterals. Em remeten a exploracions prèvies per a un estudi comparatiu i si clínicament ho consideren indicat, es podria realitzar un control en un any.
Any 1995, tornem a repetir les proves es evidència discreta dilatació de ventricles laterals i III ventricle que s´haurà de comparar amb exploracions prèvies. La neuròloga creu convenient donar-me l´alta ja que els ventricles no han continuat dilatant-se, i en dos anys de tractament no han vist en la Ressonància Magnètica, que clarament hi ha una Siringomelia.
És en l´any 2007 quan començo a tenir forts dolors a la zona lumbar a l´al coll acompanyat de maldecaps i mareigs, en que no feia gaire cas perquè pensava que per la posició del meu treball (sóc perruquer) era una mica normal, però l´any 2008 decideixo anar al Traumatòleg perquè els dolors cada vegada són més forts, més freqüents i se m´adormen les mans. Sense fer-me cap prova em diu que tinc una contractura cervical i m´envia unes sessions de fisioteràpia. Començo els massatges i al tercer dia gairebé no puc caminar ni, el dolor de coll, cap i els mareigs s´havien agreujat més. Decideixo tornar al Traumatòleg i li demano que em faci una Ressonància Magnètica, a La Clínica Casa De Salud a València. El resultat diu que tinc una cavitat Siringomielica, i un Chiari I, malaltia que cap altre Doctor de l´Hospital General no va veure abans en les Ressonàncies Magnètiques, que feia 15 anys m´havien fet.
Més tard, el Doctor Royo va poder comprovar, que clarament hi havia una Siringomielia en la Ressonància feta l´any 93, 94, 95 i 97. És aquí quan em poso a les mans de diferents Neurocirurgians, els tres coincideixen a practicar una craniectomía, una operació amb molt risc. Un d´ells diu en cas d´esperar 7 mesos, per veure si hi ha més símptomes, perquè els símptomes d´aquesta malaltia encara no han començat a sorgir; un altre d´ells em diu que si no m´opero que sigui conscient que em quedaré en una cadira de rodes i que la malaltia aquesta és una tetraplegia i que encara no està avançada.
Gràcies a la meva cosina (el meu àngel de la guarda) que desesperadament va buscar per internet el nom de la malaltia va donar amb la clínica del Dr. Royo i el seu fabulós equip i es va posar en contacte amb alguns dels seus pacients. Amb tots els que va parlar tenien els mateixos símptomes que jo i explicaven que mitjançant la tècnica que practicava el Dr. Royo, del Filum Terminale s´eliminava la causa que provocava aquesta rara malaltia i que en tan sol un dia estaves totalment recuperat de la intervenció, i no era perillosa ni agressiva com la de la Craniectomía. Així que ella mateixa, pel seu compte, em demana hora en la consulta, per a aquell mateix dimecres 25 de febrer.
Després d´haver-me visitat, el Dr. Royo, em va explicar que la seva intervenció es proposa la detenció de la malaltia i una eventual millora de les símptomes, en el cas que no s´haguessin produït danys irreversibles. En l´exploració, observa que no noto el fred a les mans i a la part superior del tòrax, i els reflexos en la planta dels peus els tinc al revés. L´endemà m´operen i a les 10 hores de la intervenció recupero tota la sensibilitat que havia perdut i desapareix tot seguit el dolor tan fort que tenia al coll i al cap.
Al mes següent, vaig ser a revisió i a dia d´avui vaig notant millores i gairebé no tinc maldecaps. El malson que des de fa un any no m´ha deixat viure una vida normal ha acabat.
Espero que en comptar la meva història pugui ajudar a molta gent, que com jo pateix aquesta malaltia rara i que creu que el nostre futur està destinat a passar-lo en una cadira de rodes.
Felicito i agraeixo el Dr. Royo i el seu equip, per la seva tasca i ànim a les persones que pateixen siringomielia, que us poseu en contacte amb l´Institut Chiari de Barcelona.

Angel Fernandez Defez.

El meu correu electrònic és: [email protected]